{"id":156165,"date":"2023-09-08T12:17:12","date_gmt":"2023-09-08T10:17:12","guid":{"rendered":"https:\/\/rtvnp.rs\/?p=156165"},"modified":"2023-09-08T12:18:19","modified_gmt":"2023-09-08T10:18:19","slug":"grujicic-uskoro-se-formira-kancelarija-ili-uprava-za-retke-bolesti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/?p=156165","title":{"rendered":"Gruji\u010di\u0107: Uskoro se formira kancelarija ili uprava za retke bolesti"},"content":{"rendered":"<p><strong>Ministarka zdravlja Srbije Danica Gruji\u010di\u0107 izjavila je\u00a0 da bi uskoro, trebalo da bude formirana kancelarija ili uprava za retke bolesti. Kancelarija bi bila formirana u okviru nekog od ministarstava.<\/strong><\/p>\n<p>Mi smo predlo\u017eili u na\u0161em, ali smo ostavili udru\u017eenjima pacijenata sa retkim bolestima da odlu\u010de gde im je lak\u0161e i gde \u0107e vi\u0161e mo\u0107i da uti\u010du na odre\u0111ene odluke vlasti, istakla je Gruji\u010di\u0107 za TV Pink i dodala da ve\u0107ina zahteva tih udru\u017eenja nije vezana za lekove, jer su oni obezbe\u0111eni, ve\u0107 za socijalna davanja koja su, kako ka\u017ee, zaista minimalna.<\/p>\n<p>Prema njenim re\u010dima, Republi\u010dka stru\u010dna komisija za retke bolesti je razgovarala sa pacijentima kojima treba iza\u0107i u susret i dodala da to dr\u017eavu ne\u0107e ko\u0161tati ni pribli\u017eno koliko lekovi.<\/p>\n<p>Ministarka je podsetila da su na listu lekova do\u0161li i oni koji su u Srbiji nekada bili nedostupni i naglasila da su doma\u0107i stru\u010dnjaci prepoznati kao neko ko mo\u017ee da daje te inovativne terapije.<\/p>\n<p>&#8220;Sa razvojem Torlaka i razvojem novih tehnologija koje su sad u toku, mo\u017eda \u0107emo i mi jednog dana biti u situaciji da svetu ponudimo neku individualnu terapiju ili neku genetsku terapiju&#8221;, navela je ona.<\/p>\n<p>Govore\u0107i o nedavno usvojenom rebalansu bud\u017eeta, kojim je izdvojeno dodatnih 3,9 milijardi dinara za retke bolesti i le\u010denje u inostranstvu, Gruji\u010di\u0107 je izjavila da je u toku transfer novca prema Republi\u010dkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) koji je zadu\u017een za nabavku lekova.<\/p>\n<p>Izvor<\/p>\n<p>RTV<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ministarka zdravlja Srbije Danica Gruji\u010di\u0107 izjavila je\u00a0 da bi uskoro, trebalo da bude formirana kancelarija ili uprava za retke bolesti. Kancelarija bi bila formirana u okviru nekog od ministarstava. Mi smo predlo\u017eili u na\u0161em, ali smo ostavili udru\u017eenjima pacijenata sa retkim bolestima da odlu\u010de gde im je lak\u0161e i gde \u0107e vi\u0161e mo\u0107i da uti\u010du [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":156166,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[2015,7550,7551],"class_list":["post-156165","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drustvo","tag-danica-grujicic","tag-retke-bolesti","tag-udruzenja-pacijenata"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/156165","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=156165"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/156165\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/156166"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=156165"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=156165"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/arhiva.rtvnp.rs\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=156165"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}