![\"\"](\"https:\/\/rtvnp.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/5.jpg\")
<\/p>\nU Novom Pazaru uprili\u010den je susret roditelja dece sa te\u0161kim i retkim bolestima, najvi\u0161ih predstavnika Ministartva za rad i brigu o porodici i gradskog rukovodstva Novog Pazara. Terapija koja je neophodna toj deci ko\u0161ta 300.000 evra na godi\u0161njem nivou. Zajedni\u010dkim zalaganjem i po\u017ertvovanjem roditelja, gradona\u010delnika Nihata Bi\u0161evca, rukovodstva dr\u017eave i ministarstva, danas ta deca imaju daleko bolje uslove za \u017eivot i le\u010denje, re\u010deno je na danas odr\u017eanoj tribini u Novom Pazaru. Istaknuto je da je u Srbiji od 2013. godine bud\u017eet za decu sa retkim bolestima uve\u0107an za 78 puta.<\/p>\n
Grad Novi Pazar pru\u017ea veliku podr\u0161ku i nastoji izna\u0107i mogu\u0107nosti za dodatno unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota porodica sa decom obolelom od te\u0161kih i retkih bolesti. Brojka ove dece na podru\u010dju grada je 180.<\/p>\n
<\/p>\n
Gradona\u010delnik Novog PazaraNihat Bi\u0161evac zahvalio je predstavnicima resornog minstarstva i RFZO koji, istako je, svojim pristupom poma\u017eu u postizanju cilja da roditeljima dece sa te\u0161kim i retkim bolestima olak\u0161aju izazove koji su pred njih stavljeni.<\/p>\n
”Svi zajedno doprinosimo i re\u0161avamo probleme koje vi imate. Ovo je \u0161esta godina kako grad izdvaja nov\u010dana sredstva u posebnom fondu za retke bolesti” kazao je Bi\u0161evac.<\/p>\n
Ovakvi susreti prilika su za razmenu iskustava i unapre\u0111enje kvaliteta \u017eivota dece, kazao je predsednik gradske Skup\u0161tine Samir Leki\u0107.<\/p>\n
”Od na\u0161eg smo gradona\u010delnika u godinama unazad mnogo nau\u010dili i dobili empatiju prema ovoj vrsti problema sa kojim se zajedno suo\u010davamo.I nadam se da \u0107e ta empatija koju smo od njega primili doprineti da uslovi \u017eivota na\u0161e dece budu zaista bolji” kazao je Leki\u0107.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/rtvnp.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/2-2.jpg\")
<\/p>\n
Ina\u010de, od 2013. do danas 78 puta je uve\u0107an fond za pomo\u0107 deci oboleloj od retkih i te\u0161kih bolesti. Zna\u010dajno je unapre\u0111ena i dijagnostika zahvaljuju\u0107i \u010demu se otkrivaju bolesti i pacijenti za koje se do sada nije znalo, kazala je direktorka RFZO dr Sanja Radojevi\u0107 \u0160kodri\u0107.<\/p>\n
”Ono \u0161to brine su stereotipi koje je neophodno zajedni\u010dki razbijati, jer je ovo sredina gde se bolest krije, sredina gde jo\u0161 uvek majke koje se bore sa ovim jako te\u0161kim problemom budu naj\u010de\u0161\u0107e okrivljene da su rodile bolesno dete. Ovde imamo 180 porodica i to je jako velika brojka, tako da kada se svi oslobodimo\u00a0 okova i tereta bi\u0107e znak da dobro radimo, da pomognemo tim majkama jer koliko je majka odgovorna za ra\u0111anje ‘bolesnog’ deteta, toliko je odgovoran i otac” poru\u010dila je ona.<\/p>\n
Za grad Novi Pazar zna\u010dajna je i posve\u0107enost ministarstva koje je danas uru\u010dilo i vrednu donaciju, odnosno ugovor vredan vi\u0161e od 13 miliona dinara za projekte socijalne za\u0161tite, kazala je ministarka Milica \u0110ur\u0111evi\u0107 Stamenkovski.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/rtvnp.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/4.jpg\")
<\/p>\n
”98% obolelih od retkih bolesti, onih za koje postoji adekvatna terapija, dobilo je lek u Novom Pazaru. \u010cinjenica je da je u Novom Pazaru u\u010dinjen korak vi\u0161e u odnosu na neke druge gradove.\u00a0 Ne zbog toga \u0161to mi vi\u0161e volimo Pazar od Kraljeva, nego zato \u0161to je odavde postojala sna\u017ena inicijativa, velika preduzimljivost, trud da oni kojima je zaista bila terapija potrebna, tu terapiju i dobiju” obja\u0161njava ministarka.<\/p>\n
Najve\u0107i aplauz dobila je majka Azra Nurkovi\u0107 koja je spona ovda\u0161njih institucija sa zdravstvenim sedi\u0161tem u Beogradu. Ona obja\u0161njava da lek za cisti\u010dnu fibrozu ko\u0161ta oko 300.000 eura na godi\u0161njim nivou.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/rtvnp.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/3-1.jpg\")
<\/p>\n
”Jako je skup lek kojeg sada ima oko 100 obolelih. Mi smo sa zajedni\u010dkim timom uspostavili veze sa njima, a na\u0161 grodona\u010delnik je uvek bio tu da nas sa slu\u0161a. Udru\u017eile smo snage, nismo stale na jednom detetu, tragale smo i dalje da i druga deca dobiju lek” obja\u0161njava Nurkovi\u0107.<\/p>\n
Samo zajedni\u010dki mo\u017eemo bolje i vi\u0161e za dobrobit na\u0161e dece, poru\u010deno je izme\u0111u ostalog na dana\u0161njoj tribini.<\/p>\n
<\/p>\n
Alma Sofi\u0107<\/p>\n