Svaki susret u Novom Pazaru s roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti I rukovodstvom Grada pokazatelj je da dr\u017eava spremno nalazi sistemska rje\u0161enja kako bi pomogla porodicama. Ono \u0161to brine i na \u010demu svi moraju raditi je da ova, ionako te\u0161ka pri\u010da, ne smije biti tabu tema. Pomaka ima, ali mo\u017ee mnogo bolje<\/p>\n
-Prvi pomak bio je da se nama majke otvore i da ka\u017eu\u00a0 skojim problemima se suo\u010davaju. Sad kad znamo koji je klju\u010d problema zajedno idemo u rje\u0161avanje. Ovdje uop\u0161te nije lako i prijatno da rodite i da vam neko saop\u0161ti da ste rodili dijete s te\u0161kom bolesti za koju nikad niste \u010duli. Naj\u010de\u0161\u0107e mu\u0161karci sagnu glavu iako je i njima tako\u0111er te\u0161ko koliko i majkama.\u00a0 Samo je ovdje takva sredina da se problem bukvalno stavi ispod tepiha, ka\u017ee Milica Peri\u0107,\u00a0dr\u017eavna sekretarka.<\/p>\n
Iako je danas \u00a0gradska vije\u0107nica, prva je prije dvadeset \u00a0godina u Novom Pazaru organizirala Udru\u017eenje za podr\u0161ku porodicama<\/p>\n
-Jedno od prvih udru\u017eenja koje se bavilo djecom s te\u0161ko\u0107ama u razvoju osnovano je 2000-te godine. Preraslo je u dnevni boravak “Tahir Deli\u0107”. To pokazuje brigu Grada Novog Pazara za ovu populaciju, a na\u0161 je i moto da \u017eive s nama a ne pored nas, isti\u010de\u00a0Denisa Curi\u0107,\u00a0gradska vije\u0107nica<\/p>\n
Na Rekreacionom centru sportska atmnosfera gdje su svi bili u razli\u010ditim igrama s djecom<\/p>\n
-Drago mi je da se u svim institucijama, \u0161kolama, sportskim klubovima sve vi\u0161e djece uklju\u010duje se u sport i u \u017eivot na\u0161eg grada i uop\u0161te dr\u017eave, naglasila je\u00a0Emka Bugari\u0107, savjetnica za sport SZNP.<\/p>\n
Muamera Rahi\u0107 majka je dvije djevo\u010dice oboljele od cisti\u010dne fibroze<\/p>\n
-Kad se saznalo za dijagnozu to je bio veliki \u0161ok. Uz mene je stala moja porodica i \u017eene koje sam naknadno upoznavala kroz bolnice, hospitalizacije godinama, ali izgurale smo. Dobile smo lijek koji je jako skup, a koji nama zna\u010di \u017eivot. Sad \u017eive sasvim normalno kao i sva djeca, naglasila je majka<\/p>\n
\u017divot, poru\u010deno je, nije dijagnoza. Mi dijagnozu, ka\u017eu, trebamo kontolisati a ne ona \u017eivot porodica. \u00a0Ako je zajedni\u0161tvo prije svega u porodici, onda je uspjeh u te\u0161koj \u017eivotnoj pri\u010di zagarantovan.<\/p>\n
<\/p>\n