Od pokretanja inicijative 2008. godine, ovaj globalni pokret okuplja pacijente, porodice, zdravstvene radnike, istra\u017eiva\u010de i donosioce odluka sa zajedni\u010dkim ciljem \u2013 unapre\u0111enje kvaliteta \u017eivota osoba koje \u017eive sa\u00a0retkim bolestima.<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n \n<\/div>\n<\/div>\n Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja \u010dija je zajedni\u010dka karakteristika niska u\u010destalost. Kao retki poreme\u0107aji zdravlja defini\u0161u se bolesti koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi \u017eivi sa nekom od 7.000 razli\u010ditih retkih bolesti. Iako je svaka pojedina\u010dna bolest retka, zajedno one predstavljaju zna\u010dajan javnozdravstveni izazov. Prema raspolo\u017eivim procenama, 3,5\u20135,9 odsto svetske populacije ima neku retku bolest.<\/p>\n Oko 70 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a veliki broj ovih oboljenja ispoljava se ve\u0107 u detinjstvu. Retke bolesti su naj\u010de\u0161\u0107e hroni\u010dne i progresivne i mogu zna\u010dajno uticati na kvalitet \u017eivota obolelih i njihovih porodica.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Zbog preklapanja simptoma sa \u010de\u0161\u0107im oboljenjima, postavljanje dijagnoze mo\u017ee biti slo\u017eeno i dugotrajno, dok varijabilnost klini\u010dke slike dodatno ote\u017eava blagovremeno prepoznavanje bolesti.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Potreba za visokospecijalizovanom negom i multidisciplinarnim pristupom u dijagnostici i le\u010denju mo\u017ee doprineti nejednakostima u dostupnosti zdravstvene za\u0161tite. U ve\u0107ini slu\u010dajeva le\u010denje je simptomatsko, \u0161to ukazuje na potrebu za ve\u0107im ulaganjima u razvoj novih terapijskih opcija i u nau\u010dna istra\u017eivanja.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Dostupne terapije su \u010desto veoma skupe, \u0161to predstavlja zna\u010dajno finansijsko optere\u0107enje za zdravstveni sistem i pacijente i mo\u017ee ograni\u010diti njihovu dostupnost.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti suo\u010davaju jeste nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija o tome kome i gde da se obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomo\u0107.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Retke bolesti zna\u010dajno uti\u010du na proces obrazovanja, zaposlenje i mentalno zdravlje obolelih i njihovih porodica, pri \u010demu su socijalna izolacija i ose\u0107aj nerazumevanja \u010desto prate\u0107i faktori.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n